Nous sommes les parents d’une petite Daphné qui vient de fêter ses 7 ans.
Daphné a été diagnostiquée comme étant porteuse du Syndrome de Stickler en juillet 2014, ce qui a confirmé les doutes que nous avions depuis quelques années, au vue des différentes pathologies qu’elle présente (très forte myopie, surdité moyenne).
En septembre 2014, Daphné a été opérée d’un décollement de la rétine au niveau de l’œil gauche (suite à une déchirure très importante de la rétine). Malgré 5 opérations, notre fille n’a malheureusement pas retrouvé la vue de cet œil. Elle ne perçoit que des ombres.
Son œil droit présentant les mêmes risques, les chirurgiens proposent une opération préventive destinée à placer un cerclage afin de diminuer les risques de déchirures…
Nous avons beaucoup d’interrogations et avons donc décidé de créer une page Facebook afin d’échanger avec des personnes confrontées au Syndrome de Stickler et/ou ayant subi une telle opération…
Daphné doit normalement être opérée le 8 octobre 2015, et nous ne savons toujours pas quelle doit être notre décision. Nous cherchons donc à recueillir le maximum d’informations, de témoignages et d’expériences qui pourront nous aider dans notre décision et dans notre vie en général.
Tous vos retours seront donc les bienvenus, alors n’hésitez surtout pas à nous contacter afin de pouvoir échanger.
